"Maladies rares - l'action de l'Union européenne"

Evénements - Séminaires

Les maladies rares affectent la vie quotidienne d'environ 30 millions de personnes dans l'Union européenne, dont de nombreux enfants. Ces maladies rares et complexes peuvent entraîner des problèmes de santé chroniques et nombre d'entre elles peuvent s'avérer mortelles. Souvent, ces maladies ne sont pas diagnostiquées en raison du manque de connaissances scientifiques et médicales ou des difficultés d'accès à des spécialistes. Que fait l'Union européenne pour remédier à cette situation et améliorer la prise en charge des patients souffrant de ces pathologies ?

Pour mettre en lumière les réalisations de l’Union européenne à ce sujet, le Bureau d’information du Parlement européen à Marseille organise une conférence-débat « Recherche sur les maladies rares : l’action de l’Union européenne », en partenariat avec la Ville de Saint-Étienne, le Centre Léon Bérard et le Centre d’information Europe Direct Lyon -  Rhône-Alpes.

Le public pourra échanger avec :

  • Françoise GROSSETÊTE, Députée européenne, vice-présidente du Groupe du Parti populaire européen (Démocrates-Chrétiens);
  •  Pr Jean-Yves BLAY, Professeur d’oncologie médicale, Directeur du Centre Léon Bérard, Président du Groupe Sarcome Français GETO et Directeur de l'ERN EURACAN.


La conférence-débat sera animée par le Professeur Luc HITTINGER, ancien président de l’université Paris-Est Créteil, Président du Club des Organismes de Recherche Associés (CLORA).

Programme de la soirée :
- 18h00 : Accueil et enregistrement
- 18h30 : Conférence-débat
- 20h00 : Échanges informels autour du verre de l'amitié

Conférence-débat citoyen ouvert à tous - Entrée libre/gratuite
Inscrivez-vous ici

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Mots-clés : maladies rares - recherche - prise en charge - patient - union européenne
9/11/2017
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